Lidiar con la diálisis mientras se vive con lupus

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Aproximadamente del 10% al 25% de las personas con nefritis lúpica pueden desarrollar enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) y requerir diálisis. Si tiene LES y necesita diálisis, siga leyendo para descubrir qué significa y cómo puede afectar su vida.

Introducción al lupus y la diálisis renal

Los riñones son especialmente críticos por varias razones: mantener el equilibrio químico de sal, minerales y otros electrolitos en nuestra sangre. Eliminan eficazmente toxinas y desechos metabólicos dañinos, como la urea. Es muy difícil estar sano sin unos riñones que funcionen correctamente. También ayudan a regular la acidez de nuestra sangre y a eliminar el exceso de agua. Beber demasiados líquidos o consumir demasiada sal ayuda a mantener el equilibrio de los riñones. Los riñones son como el estabilizador en un crucero, lo que garantiza que el viaje sea lo más suave y estable posible, incluso en mares tormentosos.

Este constante equilibrio y filtrado requiere algunas redes muy complejas e intrincadas de vasos sanguíneos y túbulos, algunas de las estructuras más delicadas de todo el cuerpo. Ésa es una de las razones por las que pueden dañarse con tanta facilidad.

En la nefritis lúpica, es posible que los riñones ya no funcionen como deberían. Los tubos microscópicos de los riñones pueden bloquearse o inflamarse y dañarse tanto que no pueden filtrar la sangre de manera eficaz. Como resultado, el cuerpo puede retener demasiada sal y agua y la presión arterial puede aumentar. El daño también permite que la glucosa y las proteínas se filtren de la sangre a la orina. Esto puede ser aún peor con la diabetes. La enfermedad renal en etapa terminal (ESRD) puede ocurrir cuando los riñones comienzan a apagarse. Si los riñones ya no pueden hacer el trabajo, es posible que se requiera diálisis.

La diálisis generalmente se requiere para la nefritis lúpica cuando hay 50% -90% de daño en los vasos sanguíneos de los riñones y su capacidad para funcionar. En este punto, lo más probable es que un nefrólogo le recete un tratamiento de diálisis. Esta diálisis puede ser temporal si los riñones responden bien al tratamiento. Sin embargo, si las cosas no mejoran, es posible que se requiera diálisis a largo plazo y posiblemente un trasplante de riñón.

Aprender sobre el daño renal y la posible necesidad de diálisis, además de tener lupus, es comprensiblemente aterrador. Si bien la diálisis puede cambiar la vida tanto como un diagnóstico de lupus, puede aprender todo lo que pueda al respecto para prepararse para lo que puede esperar y cómo afrontar la vida cotidiana con esperanza.

¿Qué es la diálisis?

La diálisis es el filtrado de sangre mediante una máquina llamada dializador que sirve como riñón artificial. Hay dos tipos principales de diálisis: hemodiálisis y diálisis peritoneal. El mas común es hemodiálisis (HD). La HD requiere que se conecte a una máquina a través de una vía intravenosa que toma sangre de un vaso sanguíneo, generalmente en el brazo, lo limpia y luego lo vuelve a colocar en el brazo. Esto es más complicado de lo que parece y puede requerir cirugía y varias semanas o meses para preparar las arterias del brazo para este proceso.

El dializador usa un líquido llamado dializado con bicarbonato de sodio, agua purificada, electrolitos y minerales que eliminan las toxinas y los desechos de la sangre por difusión, al igual que los riñones. Luego, la sangre “limpia” se bombea de regreso al cuerpo. Cada sesión de HD dura aproximadamente cinco horas y puede ser necesaria hasta cinco veces por semana. La hemodiálisis requiere equipo y capacitación costosos, siguiendo algunas restricciones dietéticas, y puede hacer que se sienta cansado y tenga la presión arterial baja. Sin embargo, es eficiente y no es necesario todos los días.

El segundo tipo se llama diálisis. diálisis peritoneal (DP). Para que la DP funcione, se coloca quirúrgicamente un tubo o catéter a través del peritoneo (la pared abdominal) y dentro de la cavidad abdominal del cuerpo. Después de entrar en la cavidad abdominal, el dializado absorbe toxinas y desechos de la sangre por difusión a través de la membrana peritoneal. De esta forma, el peritoneo actúa como filtro. Una vez que el dializado absorbe suficientes desechos (4-6 horas), sale de la cavidad a través del catéter y se desecha. La diálisis peritoneal requiere destreza y entrenamiento y es menos común que la hemodiálisis, pero puede realizarse sin mucho equipo adjunto; hay menos restricciones dietéticas y pueden permitir que un paciente mantenga la función renal por más tiempo.

Una técnica llamada diálisis peritoneal automática (ADP) requiere que una persona esté conectada por la noche a una máquina que recolecta y elimina los desechos que filtran el peritoneo, similar a la HD. Si se prescribe diálisis peritoneal ambulatoria continua (CAPD), no es necesario estar conectado a una máquina. En cambio, se usa una bolsa sobre el hombro, que llena el abdomen con dializado. Una vez que el dializado ha hecho su trabajo, se filtra fuera del catéter y se coloca en otra bolsa para su eliminación. Ya sea que se use APD o CAPD, cada ciclo dura de cuatro a cinco horas y ocurre la mayoría de los días de la semana, si no todos los días.

Ambos tipos de diálisis se pueden realizar tanto en un entorno clínico como en el hogar. La disponibilidad de diálisis de autocuidado (SCD, por sus siglas en inglés) en el hogar depende de varias cosas:

  • ¿Pueden el médico y la clínica administrar SCD?
  • ¿Hay personal capacitado disponible?
  • ¿Puede el personal dar instrucciones sobre cómo manejar la ECF?

Si prefiere la diálisis de autocuidado pero no está disponible en una clínica en particular, pida que lo deriven a otra clínica donde esté disponible. Hay algunos beneficios de la SCD, que incluyen:

  • más libertad e independencia;
  • preservación del estilo de vida;
  • mejor adherencia a los planes de tratamiento; y
  • una mayor sensación de control.

El equipo de atención médica debe analizar las opciones para asegurarse de que esté disponible la mejor y más sencilla forma de diálisis. Es una cuestión de necesidad médica y estilo de vida.

¿Qué significa la diálisis para alguien con lupus?

Un médico generalmente querrá poner el lupus en un estado de baja actividad o remisión de la enfermedad antes de comenzar la diálisis. Sin embargo, si esto no es posible, elegirán la mejor opción de diálisis, generalmente hemodiálisis, y controlarán los síntomas de cerca. La actividad de la enfermedad puede ser alta al comienzo de la diálisis, pero a menudo disminuye significativamente. La disminución de la actividad puede deberse a la eliminación de complejos inmunes y otros factores inflamatorios de los pulmones y la sangre durante la diálisis. Es común estar relativamente libre de síntomas de lupus durante el proceso de diálisis.

La diálisis conlleva algunos riesgos para las personas con lupus, y estos riesgos suelen ser mayores para las mujeres y las personas que se someten a diálisis peritoneal. La terapia inmunosupresora y la diálisis no siempre van bien juntas. La diálisis en sí misma ya aumenta el riesgo de infección y tomar medicamentos que inhiben el sistema inmunológico aumenta significativamente ese riesgo. La diálisis puede aumentar los niveles de proteína C reactiva (CRP) para algunos, causando inflamación. Algunas de las infecciones más comunes que pueden ocurrir son el tracto urinario, la peritonitis (inflamación de la pared abdominal) y la neumonía. Quienes toman corticosteroides y otros medicamentos, como hidroxicloroquina, deben seguir tomándolos hasta que su médico les indique lo contrario.

Otros riesgos del lupus incluyen:

  • hipertensión, principal factor de riesgo;
  • diabetes;
  • insuficiencia cardiaca;
  • arteriopatía coronaria;
  • enfermedad arterial periférica;
  • cáncer;
  • síndrome antifosfolípido;
  • coágulos de sangre; y
  • reacciones de soluciones de DP y sobrecarga de líquidos;

Estos factores de riesgo hacen que sea crucial seguir este estilo de vida saludable:

  • dejar de fumar;
  • practique tanto como sea posible;
  • llevar una dieta saludable para el corazón y mantener un peso saludable;
  • asegurarse de que se traten otros problemas de salud.

El bienestar emocional es fundamental para mantener una buena salud. Todo el proceso de diálisis puede ser increíblemente estresante; tomará un tiempo acostumbrarse. Es importante tener un sistema de apoyo de personas que puedan ayudar cuando sea necesario. La diálisis puede ser un momento en el que la terapia de salud mental sería útil para desarrollar buenas prácticas de reducción del estrés para controlar cualquier ansiedad o depresión que se pueda experimentar.

Los medicamentos adicionales durante la diálisis pueden incluir:

  • medicamentos para la presión arterial;
  • diuréticos;
  • medicamentos anticoagulantes;
  • antibióticos y
  • quelantes de fosfato para eliminar el exceso de fosfato en la sangre

También se prescriben a menudo hierro y vitaminas B, C y D, ya que los niveles sanguíneos de estos nutrientes pueden disminuir con la diálisis. Es importante consultar con un médico para asegurarse de que nada interactúe con los medicamentos para el lupus que ya se están tomando. ¡Como siempre, la comunicación es importante!

Y por último pero no menos importante

La enfermedad renal y la necesidad de diálisis pueden parecer abrumadoras y muy procesables. Probablemente todavía tenga muchas preguntas sin respuesta. Lo mejor que puede hacer es aprender todo lo que pueda, ¡su vida depende de ello! Entonces, para obtener más información en los EE. UU., Visite el sitio web de la Fundación Nacional del Riñón en www.kidney.org. En el Reino Unido, visite www.kidney.org.uk.

Referencias

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Diálisis. (2021). Fundación Nacional del Riñón. https://www.kidney.org/atoz/content/dialysisinfo

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Autor: Liz Heintz

Liz Heintz es una escritora de investigación médica que obtuvo su licenciatura en comunicación, defensa y comunicación relacional de la Universidad de Marylhurst en Lake Oswego, Oregon. Más recientemente, trabajó en el sector de la salud durante varios años. Nacida en San Francisco, California, Liz ahora llama hogar al hermoso noroeste del Pacífico.

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