Puede que seamos raros, pero no estamos solos el día de las enfermedades raras

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A medida que nos acercamos al Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, pienso en los pros y los contras de la palabra “rara”.

Aparte de mi enfermedad crónica, me encanta ser único. Hay algo maravilloso en tener una habilidad o conocimiento inusual. Es en parte el capricho de tener algo nuevo. Pero aún mayor es mi amor por compartir algo nuevo y diferente que podría cambiar la perspectiva de una persona, algo que podrían adoptar como propio.

Cuando pienso en el Día de las Enfermedades Raras, no siento el mismo entusiasmo por la palabra ‘rara’. Cuando busco algo para celebrar a fin de mes, no pienso en lo que me distingue como alguien con lupus. En cambio, pienso en cómo las enfermedades raras unen a los guerreros como comunidad.

Llevo escribiendo esta columna desde agosto de 2016 y en ese tiempo he aprendido mucho sobre mí, tanto como persona como como escritor. También aprendí sobre el coito. Lo que más me atrae es que no estamos tan solos como nos decimos a nosotros mismos.

Ser diagnosticado con lupus me hizo sentir como un paria de inmediato. Mientras que todos los demás parecían ser “normales”, de repente yo era el “otro”. Al principio, “otro” se sentía intercambiable con palabras como “raro”, “diferente”, “inusual” y “enfermo”. Me identifiqué con esas palabras al principio de mi viaje por el lupus y me sentí abrumadoramente aislado.

Una noche, poco después de mi diagnóstico, me quedé despierto con insomnio inducido por prednisolona mientras el resto de mi familia dormía. Cuando miré hacia la oscuridad a las 2 AM, finalmente entendí lo que la gente quiere decir con “silencio ensordecedor”. Las lágrimas corrieron por mis mejillas. Nunca me había sentido tan solo o aislado del resto del mundo.

Lo más sorprendente de esa noche es lo único que se sintió el aislamiento. Mi cerebro me convenció de que nadie más podía entenderme. Más tarde ese año usaría esa noche como inspiración para una columna.

Mientras escribía ese artículo, no estaba seguro de si valía la pena escribir sobre el tema, y ​​mucho menos compartirlo en línea. Pero a pesar de las dudas, lo hice, y es una decisión de la que estoy orgulloso hasta el día de hoy. Irónicamente, fue una columna sobre aislamiento la que me conectó con la mía. Noticias de lupus hoy audiencia por primera vez. Es gracioso que una noche en la que nunca me había sentido tan solo inspiró a la gente a acercarse a mí.

El lupus me vuelve raro. Significa que mi experiencia como adulto joven está llena de obligaciones que no son la norma para los veinteañeros. Ha hecho de la resiliencia una habilidad necesaria para sobrevivir. Y me mostró que la vida a menudo es injusta.

Pero por raro que sea en el resto del mundo, no carezco de una excelente compañía. Siempre estaré agradecido de haber encontrado la comunidad de lupus: luchadores, sobrevivientes y guerreros que comparten mi experiencia. El viaje es raro pero nunca se soporta solo.

Las cosas que nos hacen raros son las mismas cosas que pueden hacernos sentir aislados. Si se siente solo en este raro día de enfermedad, recuerde: las cosas que tenemos en común nos unen.

¿Qué celebran en el raro día de la enfermedad? Déjame saber abajo en los comentarios.

Nota: Noticias de lupus hoy es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No da consejos médicos, diagnóstico, o terapiaEste contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, diagnóstico, o terapiaSiempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore ni demore la búsqueda de asesoramiento médico profesional debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias de lupus hoy, o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de iniciar un debate sobre cuestiones relacionadas con el lupus.



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