Averiguar dónde encajamos todos

12


Me parece irónico que en tantas situaciones podamos sentirnos solos, como si fuéramos los únicos que nos sentimos de cierta manera. Luego, cuando compartimos esos sentimientos con los demás, aprendemos que no estamos solos.

El lupus apesta, de eso no hay duda. Cuando comparto detalles sobre mi viaje, a menudo agrego humor. Esto se debe en parte a que lo trato de esa manera. Pero también es cierto que aquellos a quienes enseño sobre los entresijos de esta batalla no se sienten pesados ​​y, con suerte, seguirán aprendiendo.

Siempre me siento un poco culpable cuando tengo días realmente buenos, especialmente cuando me relaciono con otros guerreros que enfrentan desafíos desagradables. Sé que no es una competencia, pero casi creo que estoy haciendo algo mal cuando me quejo o cuando lo que siento de alguna manera no coincide con lo que sienten los demás.

Sé que esto suena tonto. He estado buscando la remisión desde que me diagnosticaron en 2016. Dos años después, me dijeron que tenía tasas de remisión, pero mi cuerpo aún se sentía fatal.

Hace poco leí un artículo de otra guerrera en el que decía que se sentía como una impostora porque tiene más tiempo en remisión y se siente bien que antes, y no está segura de en qué encaja. Encontré su perspectiva interesante, ya que acaba de pasar un buen día y me hace sentir que no debería mencionarlo en las comunidades de lupus.

A principios de este año tuve mi primera ronda de infusión y durante dos meses me sentí recargado. Mientras escribo esto, estoy en los EE. UU. Para otra ronda de infusiones y uno de mis amigos dijo: “¡Vas a recargar las pilas!”. (Espero que esta vez tarde más de dos meses).

Tenía una extraña clase de culpa porque tenía energía en ese momento. Todavía tenía dolor en las articulaciones, pero he tenido algún tipo de dolor durante décadas, por lo que puedo manejar la mayor parte del dolor. Con lo que no puedo lidiar son los problemas cognitivos, la fatiga demente y la tos constante e incesante que sacude mi cuerpo hasta los huesos.

Pero el simple hecho de sentirme “normal”, incluso por un período corto de tiempo, me resultaba confuso después de tantos años de síntomas claramente definidos.

Creo que todos podemos sentirnos tramposos por una razón u otra. Tenemos una enfermedad invisible, ya algunos de nosotros nos han dicho durante años que todo estaba en nuestras cabezas. Muchos de nosotros “no parecemos enfermos”, por lo que colegas, amigos y familiares piensan que somos quejicos o vagos.

Luego, hay personas que están lo suficientemente en remisión para funcionar en la sociedad, y su lupus puede parecer, por así decirlo, inadvertido. A veces me imagino tener más energía y hacer más, luego me pregunto sobre qué estaría escribiendo en ese momento.

Hace unos años estuve en un punto en el que casi consideré dejar de escribir, pero por la razón opuesta de sentirme bien. Me senti mal. Y creo que hablamos de muchas de las cosas que están sucediendo en nuestras vidas, así que me preguntaba si dejaría de escribir sobre el lupus, ¿mejoraría?

Una cosa en la que mi compañero combatiente y yo estamos absolutamente de acuerdo es que no importa lo que sintamos o pensemos, todavía tenemos lupus. E independientemente de nuestro estado, esta sigue siendo nuestra comunidad. No somos impostores, simplemente estamos en diferentes puntos de nuestra lucha.

Espero que cuando esté lidiando con un diagnóstico de lupus, se dé cuenta de que no está solo. No hay vergüenza donde sea que tu cuerpo te tenga en batalla. Cuando estés en remisión y te sientas bien, celebraré y viviré indirectamente a través de ti. ¡Disfrútalo y no te sientas culpable por ello!

***

Nota: Noticias de lupus hoy es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No da consejos médicos, diagnósticoo terapia. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, diagnósticoo terapia. Siempre busque el consejo de su médico u otro profesional de la salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una condición médica. Nunca ignore ni demore la búsqueda de asesoramiento médico profesional debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias de lupus hoy, o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de iniciar un debate sobre cuestiones relacionadas con el lupus.

Kellie es una guerrera contra el lupus que pasa su tiempo enseñando mucho sobre la enfermedad incurable con la que está luchando con una sonrisa en su rostro. Viaja por el mundo, escribe artículos, tiene un canal de YouTube activo y crea libros para colorear y actividades tanto para adultos como para niños. Se la conoce como Queen Bubbly Bee porque no importa lo que esté pasando con su cuerpo, siempre se las arregla para encontrar el lado positivo.



Deja una respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.