La dificultad para explicar la fatiga del lupus a los demás.

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Aprender a vivir con la fatiga del lupus durante casi cinco años fue uno de mis mayores desafíos, tanto física como mentalmente.

Al principio, fue como si alguien accionara un interruptor en medio de la noche. Me desperté al día siguiente y me di cuenta de que el sueño no me había rejuvenecido ni aumentado mis niveles de energía. De repente no pude cargar más. Tuve que repensar todo lo que sabía sobre el concepto de energía.

La fatiga es un tema habitual en mis columnas porque a menudo tengo problemas con ella. Desde 2016 no he tenido un día sin él. El letargo fluye y refluye. Algunos días son mejores y más fáciles que otros, pero siempre está ahí.

Acostumbrarme a la vida con fatiga ha sido una dura batalla por la que todavía lucho. Una parte de mí está tratando conscientemente de ajustarme, descansar y ser paciente con mi cuerpo. Pero también hay una parte de mí que todavía no puede aceptar que estoy limitado de una manera que otras personas no lo están.

Fiel a mi personalidad de todo o nada, te encontrarás tomándome las cosas con calma o lanzándome al límite con todo lo que tengo. Idealmente, encontraría un punto medio feliz, pero en este momento de mi vida todavía salto de un extremo al otro.

El caso es que la versión pacífica y de descanso de mí solo existe en casa. La gente solo ve mi lado exagerado. Cuando voy a trabajar, me pongo ese lado enérgico como un traje. Cuando salgo por la puerta, hago una cita conmigo mismo para quedar con él hasta que llegue a casa. A menos que sea urgente y necesario, me obligo a mantener esa fachada en alto hasta que mis pies están de regreso dentro de la puerta principal.

¿Por qué estoy haciendo esto? ¿Por qué escondo la mitad de mí mismo del mundo exterior?

Es en parte porque no quiero la simpatía de nadie y no necesito su compasión. No quiero ser menospreciado o menospreciado. Quiero que la gente tenga las mismas expectativas de mí y quiero el mismo nivel de respeto. He pasado gran parte de mi vida tratando de destacarme, ser diferente y memorable. Pero solo quiero ser “normal” con este aspecto. Quiero ser como todos los demás.

Hay otra razón por la que no revelo mi lado cansado a nadie fuera de mi círculo íntimo. Es difícil para la gente entender que la fatiga es un espectro.

La fatiga puede ocurrir de muchas formas. En un gran día, es esa sensación de debilidad y ansiedad lo que la gente sana conoce como “cansado”. En un día terrible, siento como si hubiera un gorila en mi pecho sosteniéndome. La fatiga puede parecer que solo necesito una hora más de sueño, o puede parecer que no me levanto de la cama en todo el día. Pero también podría ser uno de los millones de incrementos que se encuentran entre estos dos parámetros.

La fatiga puede ser devastadora y debilitante, pero no siempre lo es. A veces se siente como una debilidad sorda. Pero también puedo sentir que no tengo la fuerza para levantar la cabeza de la almohada. Cada persona es diferente y cada día de su vida es diferente.

Independientemente de cómo la fatiga afecte a alguien, hay algo que puede hacer para ayudar. Sea comprensivo lo mejor que pueda. No tienes que estar en el lugar de otra persona para mostrar compasión. Sea paciente y amable en caso de algo que no comprenda.

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Nota: Noticias de lupus hoy es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No da consejos médicos, diagnósticoo terapia. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, diagnósticoo terapia. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore ni demore la búsqueda de asesoramiento médico profesional debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias de lupus hoy, o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de iniciar un debate sobre cuestiones relacionadas con el lupus.

“Kristi” es surfista, barista y estudiante universitaria que estudia para obtener títulos de artes y ciencias en filosofía y modelado matemático. Vive en la pintoresca península de Bellarine en la costa sureste de Australia y tiene una gran pasión por el agua salada y el buen café, incluso si no le gusta. ¡A ella especialmente le encanta viajar por el mundo! A la edad de 20 años, le diagnosticaron nefritis lúpica en etapa IV y está determinada a no ser diagnosticada por su enfermedad autoinmune. Usando la escritura como un medio para la autoexpresión, espera compartir su vida y su viaje para crear conciencia y apoyar a otros en situaciones similares. Cree firmemente en el concepto de dialéctica y le encanta compartir y escuchar opiniones poco ortodoxas, a veces controvertidas. ¡Tiene una elección peculiar, es curiosa por naturaleza y siempre está sonriendo!



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