El lupus me hace querer tener el control

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Hace un mes dejé mi trabajo de barista en busca de otra cosa. Solicité casi todo con una sola calificación: no quería otro trabajo en la industria hotelera.

Soy un gran creyente de que nunca tienes que luchar por lo que es “bueno” para ti. Todo lo que me ha servido en mi vida ha sido casi sin esfuerzo, incluido este trabajo.

Ahora trabajo como recolector en un almacén. De 7 a.m. a 3 p.m., camino con carritos por los pasillos del almacén, agarrando artículos para completar pedidos en línea. No es muy emocionante ni estimulante mentalmente, pero en esta era de mi vida es justo lo que necesito.

Incluso a corto plazo, este trabajo me ha dado mucho, incluida la estabilidad financiera y una forma de estar activo regularmente. Me ha devuelto el control de muchos aspectos de mi vida.

El control ha sido un tema delicado para mí desde que me diagnosticaron lupus. Antes de enfermarme crónicamente, nunca me había visto como alguien que necesitara controlar su vida. Pero todo eso cambia cuando te ves obligado a rendirte incondicionalmente a tu salud.

Lupus volvió a convertir en escombros todo lo que sabía sobre mí y dónde encajo en el mundo. Luego, en una lluvia de confeti caótico, arrojó el polvo de mi antigua vida al aire. Todo lo que pude hacer fue ver como todo lo que alguna vez sostuve desaparecía en el viento. Es por ese evento que anhelo la sensación de control, la sensación de algo estable y seguridad bajo mis pies. Cuando sostengo algo, lo sostengo cerca de mi pecho y lo agarro con todas mis fuerzas.

Cuando le pongo una lupa, no anhelo tanto el control como la estabilidad. Después de mi diagnóstico, mi vida nunca será verdaderamente estable. Mi salud está en constante cambio, siempre al borde de una recaída en una erupción. Ese conocimiento siempre está presente en el fondo de tu mente. Y me hace más difícil de controlar.

No necesito que todo sea siempre igual, solo quiero tener voz y voto en lo que está sucediendo. Todo en mi vida es condicional. Todo depende de la “etapa” en la que me encuentre: un arrebato, una remisión o las distintas elevaciones del limbo intermedias. El lupus dicta significativamente cómo vivo y qué puedo hacer. Y no sé cómo aceptar eso.

Me gusta mi nuevo trabajo. Pero si vuelvo a comprar una linterna, este trabajo no es una opción viable para mí. La semana pasada, caminé entre 15.000 y 19.500 pasos al día. En 2016, a la altura de una antorcha, no podía levantarme de la cama, y ​​mucho menos caminar millas al día.

Podría estar viviendo una de mis dos vidas opuestas en cualquier momento. Desde mediados de 2016, he estado poniendo sangre, sudor y lágrimas para hacer de mi vida lo que es hoy. Cuando me enferme, la vida tal como la conozco se evaporará y dejará de existir.

Vivo cada momento de mi vida en un santiamén. La vida que estoy viviendo hoy a medida que avanzo hacia la remisión está muy lejos de la vida que estaría viviendo si Libra me vomitara de nuevo.

A veces es difícil mirar hacia atrás y recordar cómo fue estar en una erupción por primera vez. Han pasado casi cinco años desde mi diagnóstico. El viaje desde mis días más oscuros está lleno de muchos momentos de triunfo y éxito. Pero en medio de todo lo que debería estar orgulloso hay mucho dolor, angustia y lucha.

Sé por qué anhelo el control y la estabilidad: haga lo que haga, un día la mesa cambiará y me recordará que no tengo el control. Ni siquiera un poco, ni siquiera cerca.

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Nota: Noticias de lupus hoy es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No da consejos médicos, diagnósticoo terapia. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, diagnósticoo terapia. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore ni demore la búsqueda de asesoramiento médico profesional debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Noticias de lupus hoy, o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de iniciar un debate sobre cuestiones relacionadas con el lupus.

“Kristi” es surfista, barista y estudiante universitaria que estudia para obtener títulos de artes y ciencias en filosofía y modelado matemático. Vive en la pintoresca península de Bellarine en la costa sureste de Australia y tiene una gran pasión por el agua salada y el buen café, incluso si no le gusta. ¡A ella especialmente le encanta viajar por el mundo! A la edad de 20 años, le diagnosticaron nefritis lúpica en etapa IV y está determinada a no ser diagnosticada por su enfermedad autoinmune. Usando la escritura como un medio para la autoexpresión, espera compartir su vida y su viaje para crear conciencia y apoyar a otros en situaciones similares. Cree firmemente en el concepto de dialéctica y le encanta compartir y escuchar opiniones poco ortodoxas, a veces controvertidas. ¡Tiene una elección peculiar, es curiosa por naturaleza y siempre está sonriendo!



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