Por qué las voces de las personas afectadas por el cáncer son fundamentales para nuestro trabajo, ahora más que nunca. Cancer Research Reino Unido

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Tres de los grandes miembros de nuestra red. Tomada antes de COVID-19.

Desde el momento en que asumí mi rol de Director de Información y Compromiso en Cancer Research UK, supe la importancia de comprender a las personas afectadas por el cáncer en nuestro trabajo.

Habiendo estado anteriormente con la organización benéfica durante tres años, tuve el privilegio de ver de primera mano el impacto del compromiso de los pacientes. El impacto se hizo aún más evidente durante una entrevista para mi puesto actual, donde tuve mi primera entrevista con un representante de pacientes. Margaret fue amable, profesional e hizo algunas preguntas que invitaron a la reflexión y fue una gran parte de la decisión de contratarme.

Fue una de las muchas discusiones memorables con miembros de nuestra increíble red de participación de pacientes, que celebra su quinto aniversario este año.

Durante los últimos 5 años, personas de todo el país han compartido sus experiencias con el cáncer con nosotros para ayudar a dar forma al trabajo de Cancer Research UK.

Gracias a todos los que han dedicado tiempo a apoyarnos en los últimos 5 años. Su trabajo realmente ha marcado una diferencia en la vida de miles de pacientes y sus familias. Y en un mundo en constante cambio, su trabajo nunca ha sido más importante.

¿Qué es el compromiso del paciente y por qué es importante?

Antes de entrar en algunos de los aspectos más destacados, aquí hay un poco de historia.

En 2014, creamos una estrategia para cambiar nuestro enfoque y asegurarnos de que tengamos sentido involucrando a personas con cáncer en todos los aspectos de nuestro trabajo. Somos una organización que existe para personas con cáncer. Y para hacer bien nuestro trabajo, también debemos ser impulsados ​​y responsabilizados por personas con experiencia con el cáncer.

Ahora consultamos, colaboramos o trabajamos de forma rutinaria con personas afectadas por el cáncer en toda la organización benéfica. Esta información ayuda a mejorar la investigación que financiamos es relevante, nuestro campañas de marca y publicidad resonar, el información que ofrecemos sobre el cáncer es accesible y nuestra política llama ponga sus intereses primero.

Miembros del Panel de conocimientos sobre el cáncer de Cancer Research UK. Tomada antes de COVID-19.

A veces, las discusiones que tenemos son difíciles, pero tratamos de aprovechar estos momentos porque incluso cuando las conversaciones son desafiantes, tienen valor y nos dan una idea. Porque sabemos que no es solo en personas con cáncer mejora nuestro trabajo, aumenta la transparencia de nuestra toma de decisiones y asegura que satisfagamos las necesidades de los pacientes.

Nuestra red de participación de pacientes en números

Celebramos 5 años de cooperación

Los miembros de nuestra red son excelentes y hemos hecho un trabajo brillante juntos. Personalmente, me siento increíblemente orgulloso y privilegiado de trabajar con nuestra red comprometida y ser parte de una organización que se esfuerza por poner a las personas con cáncer en el centro de lo que hacemos. A continuación, se muestran algunos ejemplos del trabajo que hemos logrado juntos.

Revisa nuestro contenido

Nuestra red ha revisado nuestra información de salud en línea y ha jugado un papel valioso en dar forma a nuestro contenido y hacerlo accesible a las personas que más pueden beneficiarse de él. Cada mes se inscriben más personas con experiencia en cáncer para ayudarnos en esta tarea.

Obtener comentarios de nuestros revisores de contenido es un paso fundamental en la creación de información de salud de Cancer Research UK. Usamos sus opiniones, además de la evidencia científica más actualizada y los aportes de los expertos, en nuestras páginas web y folletos. Estamos increíblemente agradecidos por su compromiso de ayudarnos a aprovechar al máximo los recursos de Cancer Research UK.

– Amy Hirst, educadora de salud

Si desea obtener más información sobre cómo puede ayudarnos de esta manera, puede leer la historia de Yo.

Su expediente sobre el tratamiento del cáncer

Las personas de la red también nos ayudaron a desarrollar un folleto llamado Su expediente sobre el tratamiento del cáncer para personas sometidas a tratamiento, que ha sido utilizado por pacientes en todo el Reino Unido. Al utilizar las propias experiencias de las personas, las aportaciones de la red hicieron que el archivo estuviera más orientado al paciente, más relevante y más accesible.

Kate Firestone, diseñadora de información sobre el cáncer, trabajó en este proyecto. Ella dijo: “Al involucrar a las personas con cáncer, obtuvimos información sobre temas clave, como si la información más importante es fácil de encontrar y moldeamos el tono de voz y nuestro uso de imágenes. Obtener comentarios fue esencial porque queríamos que el registro fuera accesible para una amplia audiencia, no solo para aquellos con niveles más altos de alfabetización. “

Puede leer más sobre cómo las personas con cáncer han dado forma a este trabajo. en nuestro sitio web.

Revisión de nuestra cartera de investigación

En julio, contratamos a algunos representantes de pacientes en una revisión que evaluó los desafíos que enfrentan nuestros ensayos clínicos en respuesta al COVID-19. Las opiniones de los pacientes dieron forma tanto al proceso de evaluación en sí como a las decisiones tomadas sobre la financiación futura de los estudios.

Tener la perspectiva del paciente era esencial, ya que las decisiones tomadas como parte de la evaluación podrían afectar potencialmente a los pacientes ya reclutados para los ensayos, así como a los futuros pacientes con cáncer.

– Anne Croudass, enfermera jefe de Cancer Research UK.

En esta revisión, puede leer más sobre cómo participaron las personas con cáncer. en nuestro sitio web.

Estas son solo algunas de las formas en que las personas han contribuido a dar forma a nuestro trabajo. Puede leer más historias sobre cómo los miembros de nuestra red están comprometidos en nuestro sitio web.

Por qué su conocimiento es más importante que nunca

Es fantástico recordar lo que la red en cuestión ha logrado en los últimos 5 años y pensar en lo que podemos lograr juntos en los próximos 5 años. Ahora, más que nunca, debemos trabajar juntos.

La pandemia mundial está ejerciendo una enorme presión sobre los servicios vitales para los pacientes y nuestra capacidad para hacer nuestro trabajo. Hemos visto disminuir nuestra recaudación de fondos y el efecto que ha tenido la pandemia servicios de cancer, juicios y Investigación. Pero aunque COVID-19 nos ha frenado, nunca nos detendremos.

Con nuestros recursos limitados, debemos aprovechar cada centavo y cada minuto. No podemos permitirnos que nuestro trabajo sea ineficaz o relevante. Durante la pandemia, continuamos realizando nuestras actividades de participación de manera virtual y tenemos muchas oportunidades para participar. Esto fue muy importante porque necesitamos su opinión para asegurarnos de que nos desempeñamos bien desde el principio.

Continuaremos enfocándonos y priorizando la participación de los pacientes, y también trabajaremos para crear un entorno inclusivo que fomente la participación de todas las personas afectadas por el cáncer.

Phil Almond, director de recaudación de fondos y marketing, explica: “Ponemos la comprensión y las necesidades del público en el centro de nuestra toma de decisiones. Esto nos permitirá responder a un mundo cambiante, satisfacer mejor las necesidades de nuestra audiencia y, en última instancia, mejorar nuestro desempeño para que nuestro trabajo pueda satisfacer mejor las necesidades de las personas afectadas por el cáncer y salvar más vidas. . “

Puede encontrar las probabilidades actuales en nuestro sitio web.

Nos gustaría agradecerle por el tiempo, la pasión y la dedicación que todos los miembros de nuestra red han demostrado durante los últimos 5 años. Esperamos poder asociarnos con nuestros miembros actuales y, con suerte, nuevos miembros de nuestra red en el futuro. Juntos venceremos al cáncer.

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